Pendant la maladie

Après le choc lié à l’annonce du diagnostic de cancer, le patient doit progressivement s’impliquer dans sa prise en charge. Acteur de sa maladie, il ne doit pas perdre pied pour éviter les fortes baisses de moral. Évidemment, le soutien de ses proches et l’écoute du personnel soignant sont essentiels à cette démarche. Ils facilitent l’acceptation de la maladie et, à terme, l’efficacité des traitements. S’il le souhaite, le patient peut recourir à une aide psychologique : un spécialiste – psychologue ou psycho-oncologue – est généralement disponible au sein des services d’oncologie. Dans le cas contraire, il ne faut pas hésiter à le demander à son médecin. Enfin, les associations de patients sont très actives dans ce domaine. Il existe des permanences téléphoniques et des groupes d’échan­ge permettant aux patients ou aux proches de dialoguer avec des personnes touchées directement ou indirectement par le cancer.

Après le traitement

Les cancers de la vessie ont un fort risque de récidive. Le respect du calendrier de surveillance précisé par l’équipe soignante est essentiel. Il permet de rapidement prendre en charge les nouvelles tumeurs qui pourraient se développer. Lorsque le cancer est déjà à un stade métastatique, la prise en charge globale qui est proposée permet de mieux maîtriser la maladie, avec une durée de survie plus longue et surtout une meilleure qualité de vie pour le patient. Dans tous les cas, la fin des traitements peut être déstabilisante pour les patients qui peuvent avoir le sentiment d’être abandonnés. Ils vivent avec la peur d’une récidive, ils se sentent parfois en décalage avec leur entourage ; le soutien des proches et des soignants est très important pour verbaliser ces bouleversements et retrouver confiance et équilibre. Après une longue lutte contre la maladie, la fin du traitement implique une reconstruction psychologique et sociale (reprise de l’activité professionnelle, des loisirs, du sport, des voyages...). Lorsque la vessie a été retirée, le patient doit se réapproprier l’image modifiée de son corps et apprendre à gérer une nouvelle vie quotidienne. Il doit retrouver une continence acceptable, ou apprendre à vivre avec une stomie urinaire.

La sexualité après une cystectomie 

La cystectomie a un impact parfois important sur la sexualité. Chez l’homme, elle impose souvent la lésion des nerfs responsables de l’érection. Dans certains cas, des techniques chirurgicales et/ou des médicaments adaptés pourront améliorer cette situation. Par ailleurs, lorsque la prostate et les vésicules séminales sont enlevées, il n’y a plus de production de sperme et donc plus d’éjaculation. Le patient ne peut plus avoir d’enfant. S’il le souhaite, il lui est possible de faire conserver du sperme (banque de sperme) pour une éventuelle utilisation ultérieure. Chez la femme, le retrait des ovaires et de l’utérus entraine une infertilité. Celui des ovaires provoque par ailleurs une ménopause définitive. Les symptômes qui peuvent apparaître sont les mêmes que ceux d’une ménopause naturelle : bouffée de chaleur, sécheresse vaginale, diminution de la libido… Lorsqu’une partie du vagin a été retirée, les rapports sexuels peuvent être compliqués : un inconfort ou des douleurs ainsi qu’une sécheresse vaginale peuvent être ressentis… Des traitements peuvent soulager ces différents symptômes.

Vivre avec une néo-vessie

Le patient doit réapprendre à uriner : son cerveau ne reçoit plus le signal l’alertant que le réservoir est plein. En outre, la vessie artificielle, formée avec un segment d’intestin, ne peut pas se contracter. Ainsi, le patient doit contracter ses muscles abdominaux pour uriner. Dans les premiers temps post-chirurgicaux, les mictions doivent être régulières et rapprochées, pour éviter les fuites d’urine. La nuit, les réveils sont nécessaires pour éviter les accidents. Petit à petit, le patient apprend à vivre avec cette néo-vessie. Il apprend à reconnaître la sensation de pesanteur lorsque celle-ci est pleine. Les mictions deviennent alors moins fréquentes : après trois mois, le patient va uriner toutes les trois heures environ. À long terme, environ 80 % des patients sont parfaitement continents. Pour les autres, des fuites peuvent se produire, mais elles sont majoritairement dues à une attente trop longue entre deux mictions ou à des efforts physiques importants. La nuit, les problèmes d’incontinence sont plus importants : le patient doit généralement se lever plusieurs fois. Dans ce cas, des solutions existent, comme l’utilisation de garnitures ou, pour les hommes, d’étui pénien. Malgré le risque de fuites, il est essentiel que le patient boive suffisamment d’eau (type Vichy) tous les jours : on recommande au moins 1,5 litres par jour pour éviter les infections, limiter l’accumulation du mucus et empêcher la formation de calculs dans la néo-vessie. Un risque de blocage des urines existe : si le patient n’arrive pas à uriner, il doit consulter sans délai.

Vivre avec une stomie

Lorsqu’une stomie urinaire a été réalisée, l’équipe soignante et/ou un stomathérapeute aide le patient à devenir autonome dans la manipulation et la gestion de son appareillage. Un système de collecte des urines est nécessaire : il fait intervenir un sac collecteur qui est maintenu devant la stomie. Généralement, un champ protecteur est utilisé entre la stomie et la poche pour limiter l’irritation de l’urine sur la peau : il s’agit d’une grosse pastille plane et adhésive percée d’un orifice que l’on colle au niveau de la stomie. Le sac collecteur est fixé sur le champ protecteur. On conseille au patient de vider sa poche dès qu’elle est à moitié remplie. L’évacuation se fait par la valve de drainage de la poche. La vie quotidienne du patient stomisé est relativement semblable à celle qu’il menait auparavant : il peut indifféremment prendre des bains ou des douches, il peut continuer à se nourrir normalement, à pratiquer la plupart des sports, à reprendre son activité professionnelle, à voyager, à s’habiller classiquement… Les complications liées à la stomie sont relativement rares : l’orifice n’est pas douloureux, mais il peut facilement saigner. Si des douleurs et/ou un saignement abondant apparaissent, il est recommandé de consulter son médecin. Il est aussi préconisé de boire au moins 1,5 litres par jour pour éviter les infections, limiter l’accumulation du mucus et empêcher la formation de calculs. Le risque de rétrécissement de la stomie existe également : si l’urine ne s’écoule plus, le patient doit consulter sans délai.

Ce dossier a été réalisé avec le concours du Pr Pascal Rischmann, chef du service urologie au CHU de Toulouse.  

Dernière mise à jour : 08-02-2011