Préserver la meilleure qualité de vie possible

Les soins palliatifs s'adressent aux patients atteints de cancer ou de maladies chroniques. Ils visent en premier lieu à soulager la douleur, ainsi que d’autres symptômes pouvant accompagner la maladie (nausées, constipation, perte d’appétit, anxiété, gêne respiratoire…). Ils offrent un soutien psychologique, social et existentiel. Les soins palliatifs s’associent aux traitements anti-tumoraux (chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie) qui visent quant à eux à empêcher ou à limiter directement le développement de la maladie. Parce que les maladies chroniques concernent aussi les proches des patients, les équipes médicales et paramédicales chargées de dispenser les soins palliatifs ont également un rôle à jouer dans l’accompagnement de la famille et des proches : cela passe toujours par une écoute, ainsi que, selon les cas, par la mise en place d’aides matérielles et/ou financières, celle de congés d’accompagnement…

Une approche globale

Pour parvenir à une meilleure qualité de vie, les soins palliatifs prennent en compte les différentes dimensions associées à une maladie chronique :

Les symptômes physiques (comprenant en particulier la douleur mais aussi d’autres symptômes). Ils constituent souvent la première source d’inconfort pour le malade et d’inquiétude pour l’entourage.

Les répercussions sur le moral, allant de la simple « fatigue morale » à la dépression, en passant par l’anxiété, la colère ou la tristesse. Dans la majorité des cas, chacun trouve en soi et/ou dans son entourage les ressources pour faire  face à ces réactions naturelles. Ces manifestations peuvent néanmoins persister et altérer la qualité de vie au quotidien. Un soutien spécialisé (relaxation, massages, groupes d’entraide, hypnose, psychothérapie…) peut alors nettement améliorer la situation.

La maladie chronique peut parfois avoir des conséquences sociales, affectant l’organisation familiale ou ses revenus. Ces préoccupations viennent s’ajouter à celles liées à la maladie. Des solutions existent : aides financières, aides au domicile, constitution de dossiers d’aide sociale… Leur mise en place nécessite de bien analyser chaque situation, individuellement, en tenant compte des habitudes de vie et des aspirations de la personne malade et de son entourage. Les mesures d’assistance mises en place doivent aussi intégrer les éventuelles contraintes liées aux traitements.

La maladie provoque souvent des périodes de remise en question : qu’est-ce qui donne sens à ma vie ? Qui sont les personnes que j’aime ? Quelles sont les choses qui comptent pour moi ? Dans certains cas, la maladie vient modifier les relations avec l’entourage et les habitudes de vie. Les priorités de l’existence peuvent changer. Ces répercussions « existentielles » (et/ou spirituelles) sont naturelles. Un bon niveau de dialogue entre le patient, son entourage et les équipes qui le soignent permet de renforcer les nouveaux repères qui se construisent. Ces équipes et les bénévoles d’accompagnement sont spécialement formés pour pouvoir répondre à ces interrogations associées à la maladie chronique. Émotionnellement moins impliqués dans la relation au patient, ils apportent une dimension complémentaire à celle de l’entourage. Ils aident la personne malade à faire le point dans l’ordre de ses préférences de vie. Ainsi exprimées, certaines priorités peuvent être mieux respectées, en particulier lors de l’organisation des traitements.

Une approche interdisciplinaire pour un projet de soin cohérent

C’est donc toute une équipe qui doit travailler en concertation avec la personne malade et ses proches pour définir ensemble un projet de soins cohérent, intégrant les thérapeutiques anti-tumorales et la prise en charge des multiples répercussions de la maladie. Le projet ainsi défini doit pouvoir évoluer en fonction des modifi- cations des besoins du malade : l’accompagnement doit être un processus dynamique.

À quel moment interviennent les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs doivent exister tout au long de la prise en charge de la maladie. Ils sont indissociables des traitements anti-tumoraux et se poursuivent dans les cas où ces derniers sont arrêtés. Ils sont à moduler en fonction des besoins : parfois au second plan, ils peuvent devenir prépondérants à d’autres moments de la prise en charge. Dans tous les cas, la personne malade se trouve placée au cœur d’un dispositif dans lequel sa qualité de vie est la priorité.

L’accès aux soins palliatifs constitue depuis 1999 un droit reconnu par la loi. Chaque professionnel de santé reçoit une formation initiale aux soins palliatifs pendant ses études. Des équipes spécialisées en soins palliatifs  peuvent intervenir tout au long de la prise en charge, à l’hôpital (équipes mobiles et unités de soins palliatifs) comme au domicile (réseaux de soins palliatifs). Voir Les structures et l’accompagnement.

Ce dossier a été réalisé avec le concours du Dr Sylvain Pourchet, médecin responsable de l’unité de soins palliatifs à l’Hôpital Paul Brousse, Villejuif. 

Dernière mise à jour : 28-01-2011