En France, l'offre de soins palliatifs est restée longtemps faible par rapport aux besoins. Il a fallu attendre 1986 et la publication d’une circulaire pour procéder à leur reconnaissance officielle. Depuis, les textes se sont succédé. L'impulsion la plus significative ayant été donnée par la loi du 9 juin 1999 qui garantit le droit à l’accès aux soins palliatifs, au sein des institutions sanitaires ou médico-sociales, comme à domicile.

Un renforcement des droits du malade

Dans le souci de renforcer les droits des malades placés en situation de vulnérabilité par la maladie, et afin d’éviter certaines dérives, la loi Leonetti est venue réaffirmer l'interdiction de « l'obstination dérai-sonnable » (encore appelée acharnement thérapeutique), le droit du malade à refuser certains traitements et l’obligation de dispenser des soins palliatifs dans tous les cas, en particulier dans le but de soulager la douleur. Enfin elle permet par avance à chacun d’exprimer ses souhaits sur l’orien-tation de ses soins jusqu’à ses derniers moments. Toute décision d’arrêt de traitement donne lieu à une procédure parti-culière (« collégiale ») visant à garantir le respect des souhaits du malade et son meilleur intérêt lorsqu’il n’est pas en mesure de s’exprimer lui-même.

Le dialogue entre patient et personnels de santé

La rédaction des directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance doivent faire l’objet d’une information. Il est très souhaitable que des discussions entre le patient et ses proches d’une part, le patient et l’équipe soignante d’autre part puissent accompagner ces démarches, afin d’en comprendre l’importance. La discussion est primordiale car elle permet au patient et ses proches d’exprimer leurs volontés et à l’équipe soignante de présenter les possibilités qui existent. C’est à partir de ce dialogue que peuvent se construire les meilleurs choix dans les stratégies thérapeutiques. Le renforcement des droits du malade passe également par la mise en œuvre de différentes procédures d’arrêt des traitements.

Ainsi, le patient pourra demander la limitation ou l'interruption de tout traitement. S'il est hors d'état d'exprimer sa volonté, ces traitements pourront être limités ou interrompus après consultation des consignes qu'il aurait pu laisser, soit à la « personne de confiance » qu’il a pu désigner, soit à son entourage - famille ou proches.

Lorsqu'une personne, en phase avancée de la maladie, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le médecin doit respecter sa volonté après l'avoir informée des conséquences de son choix.

Personne de confiance et directives anticipées

Le souhait de la personne malade peut être soutenu par la rédaction de directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance. La personne peut faire connaître par avance ses souhaits concernant la conduite thérapeutique à tenir lorsqu'elle sera en fin de vie. À condition qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement la concernant. De même, elle pourra désigner une personne de son choix , un parent, un proche, ou son médecin traitant, désignée comme la « personne de confiance », qui exprimera, en son nom, ses préférences thérapeutiques, au cas où elle ne serait plus en mesure de le faire elle-même.

L’allocation « congé d’accompagnement de fin de vie »

Jusqu’en 2008, tout salarié désirant accompagner un proche atteint d’une maladie fatale était autorisé à prendre jusqu'à trois mois de congé « de solidarité ». Cependant, ce congé n’était pas rémunéré. Une nouvelle loi, votée en février 2009, va permettre l'attribution d’une allocation journalière (de l’ordre de 50 euros), limitée à trois semaines, pour l'accompagnement à domicile d'un proche en fin de vie. Le texte prévoit que l’allocation sera proposée aux personnes accompagnant à domicile un « patient en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable quelle qu’en soit la cause ». Les accompagnants doivent être un « ascendant, un descendant, un frère, une sœur ou une personne partageant le domicile du patient ».

Ce dossier a été réalisé avec le concours du Dr Sylvain Pourchet, médecin responsable de l’unité de soins palliatifs à l’Hôpital Paul Brousse, Villejuif. 

Dernière mise à jour : 28-01-2011