Après le diagnostic

Le moment du diagnostic  est toujours un instant brutal  et déstabilisant. Pour être acteur de sa prise en charge, il peut être utile de compiler les questions à poser à son médecin ou à l’équipe médicale : de quel type de leucémie suis-je  atteint ? Quel est mon schéma de traitement et mon planning de soins ?  Quelles sont les modifications éventuelles qui pourraient y être apportées, les complications possibles ? Si le traitement peut comporter une greffe de moelle osseuse, il peut être pertinent de commencer à en parler avec sa famille (père, mère, frère, soeur). Il leur sera demandé d’effectuer une prise de sang pour déterminer s’ils peuvent être donneurs.

Il peut être rassurant d’organiser à l’avance son séjour à l’hôpital, en questionnant les infirmières sur son déroulement, les visites possibles, les objets qu’il est possible d’apporter…

Le diagnostic de leucémie, tout particulièrement de leucémie aiguë, est souvent extrêmement rapide. Le patient  se trouve brutalement confronté à une maladie grave : diagnostic, isolement dans une chambre stérile et rupture du contact physique avec la famille, examens contraignants (myélogramme, pose du cathéter, ponctions lombaires…). Le parcours de soins peut créer une angoisse qui peut être particulièrement difficile à vivre.

Le soutien de son entourage est donc primordial. Parallèlement, un psycho-oncologue (psychiatre ou psychologue spécialisé en cancérologie) peut être sollicité pour écouter, voire suivre le patient.

Pendant la maladie

La leucémie est liée à la multiplication de cellules anormales. Cette prolifération se fait au détriment des cellules sanguines normales et entraîne de ce fait divers symptômes : fatigue en cas d’anémie, risques de saignements en cas de thrombopénie et d’infections en cas de leucopénie.

Parallèlement, le traitement, notamment la chimiothérapie, peut engendrer des effets indésirables : chute des cheveux, nausées, vomissements, diarrhées, fièvre, mucite (inflammation de la muqueuse buccale)… Ces troubles ne sont pas systématiques et peuvent être pris en charge par des approches adaptées (casque réfrigérant contre la chute de cheveux, anti-nauséeux, antalgiques…).

Si le patient se trouve en aplasie médullaire, il est placé pendant quelques semaines dans une chambre isolée, avec des précautions anti-infectieuses : des antibiotiques permettent de lutter contre les infections bactériennes et de nouveaux médicaments sont utilisés pour prévenir les infections par des champignons (infections fongiques), en particulier au  niveau des poumons. Des transfusions de globules rouges et de plaquettes sont parfois réalisées.

Enfin, les leucémies peuvent entraîner des douleurs au niveau de la rate, du foie ou des os. Les traitements de la maladie peuvent réduire ces manifestations. Mais si des douleurs persistent et ne sont pas tolérables, il ne faut pas hésiter à en parler avec l’équipe médicale. Il est possible de soulager ces douleurs par des traitements médicaux ou, dans certains cas, par une radiothérapie.

Après le traitement

En dehors de la plupart des cas de leucémie myéloïde chronique, les traitements anti-leucémiques ont une durée limitée dans le temps, de plusieurs semaines à plusieurs mois. À leur terme, le patient est en rémission et peut envisager de reprendre une activité professionnelle après quelques mois. Si une greffe a eu lieu, la période de convalescence est plus longue et  dépend du type de greffe. Le patient doit toutefois rester sous surveillance médicale durant plusieurs années. Les médecins décideront du type de suivi à mettre en place. D’une manière générale, le patient devra passer un examen clinique et des bilans sanguins à intervalles réguliers. Dans certains cas, une analyse de moelle osseuse sera nécessaire pour compléter le bilan. Le rythme de la surveillance sera assoupli au fil du temps. Si un contrôle indique une rechute, un traitement approprié sera rapidement mis en place.

Dossier réalisé avec le concours du Pr Didier Blaise du département d’onco-hématologie et de transplantation et thérapie cellulaire à l’Institut Paoli-Calmettes à Marseille et du Pr émérite Eliane Gluckman, directeur scientifique d’Eurocord, AP-HP, Université Paris VII Hôpital Saint-Louis à Paris.

Crédit photo : Chassenet/BSIP

Dernière mise à jour : 22-12-2011